Децата също получават болести като лупус. Докато изследователите търсят по-добри лечения, този лагер носи радост

Лекар поучава... лагер за сън? Ето по какъв начин 12-годишно дете, диагностицирано с лупус, се озова да се смее на писта с въжета, до момента в който сътрудници къмпингуващи го подвигнаха във въздуха.

„ Наистина е занимателно “, сподели Дилън Аристи Мота, разчувствуван, че е получил късмет за ритуала на детството – с помощта на лекарите, които увериха майка му, че и те ще бъдат в този лагер в северната част на щата Ню Йорк. Дилън се усещаше добре, знаейки, че в случай че „ се появи нещо друго, те могат да го заловен по-бързо, в сравнение с в случай че трябваше да чакаме, до момента в който се приберем у дома. “

Може да звучи изненадващо, само че заболявания като лупус, миозит и някои форми на артрит – когато имунната ви система нападна тялото ви, вместо да го отбрани – не поразяват единствено възрастните. С изключение на диабет вид 1, тези автоимунни болести са по-редки при децата, само че се случват.

Хората постоянно питат: „ Могат ли децата да имат артрит? Могат ли децата да имат лупус? “ сподели доктор Наталия Васкес-Канизарес, педиатричен ревматолог в Детската болница в Монтефиоре, която си партнира с Frost Valley YMCA предишното лято, тъй че някои от тези младежи да могат да опитат обичаен лагер за сън макар прецизния график на медикаментите и нервните родители.

„ Представете си, че за възрастен е мъчно. Ако имате това заболяване от младостта си, е доста мъчно да, знаете, да се справите с “, сподели тя.

Специални провокации за децата

Колкото по-млад е човек, когато го ударят избрани болести, изключително преди пубертета, толкоз по-тежки могат да бъдат признаците. И до момента в който гените могат да създадат хората на всяка възраст по-уязвими към автоимунни болести, нормално са нужни други фактори, които стресират имунната система, като да вземем за пример инфекции, с цел да провокират развиването на заболяването.

Но гените са по-виновни, когато заболяването се появи в ранна възраст, сподели доктор Лаура Левандовски от Националния институт по опазване на здравето, която оказва помощ да се управляват интернационалните проучвания на генетични промени, които подхранват детския лупус.

Симптомите при децата могат да бъдат прикрити и сложни за установяване. Вместо да показва болежка в ставите, едно доста малко дете може да върви накуцвайки или да регресира към пълзене, сподели Васкес-Канизарес.

„ Преди изглеждах като всички останали, като естествен “, сподели Дилън. Тогава „ лицето ми стана блестящо розово и стартира да става все по-червено “.

Семейството му смяташе, че това би трябвало да е алергия, а Дилън си напомни доста визити при доктор, преди да бъде диагностициран с лупус предишния януари.

Лечението също има неповторими провокации. Лекарствата, които потискат признаците, вършат това посредством угнетяване на младите имунни системи - тъкмо когато те се учат да отблъскват микробите. Те също могат да повлияят на това дали децата построяват здрави кости.

В ход са проучвания за подкрепяне на децата

Но има обещаващи лекувания в развой на разработка. Детската болница в Сиатъл неотдавна откри първото клинично изпитване на това, което се назовава CAR-T терапия за педиатричен лупус. Тези „ живи медикаменти “ се вършат посредством препрограмиране на някои от личните имунни бойци на пациентите, Т-клетки, с цел да намерят и убият различен вид, В-клетки, които могат да вилнеят. Тестовете при възрастни с лупус и възходящ лист от други автоимунни болести демонстрират ранни обещания, поставяйки някои хора в дълготрайна ремисия без медикаменти.

И от време на време автоимунното заболяване на майката може да навреди на детето й, като да вземем за пример необичаен сърдечен недостатък на плода, който изисква пожизнен пейсмейкър, в случай че бебето оцелее. Д-р Джил Буйон от NYU Langone Health изследва по какъв начин да блокира този недостатък – и преди малко заяви за крепко момиче, родено от майка с лек лупус.

„ Това е необичаен образец, в който знаем точния миг от време, в който това ще се случи “, позволявайки късмет за предварителна защита, сподели доктор Филип Карлучи, помощник по ревматология в NYU и съавтор на проучването.

Какво. се случва: Един тип антитяло, намерено при лупус, Sjögren и някои други автоимунни болести, може да повреди способността на сърцето да бие вярно, в случай че задоволително количество премине през плацентата по време на основен сърдечен развой. Някои лекувания могат да понижат, само че не и да отстранен риска. Екипът на Буйон тества дали лекарство, употребявано за лекуване на друго автоимунно заболяване, може да защищити по-добре плода.

Келси Ким подскочи на пробното лекуване при последната си бременност, „ частично с вярата да спася личното си бебе и частично с вярата да спася бебетата на други хора и да ги спася от болката, която бях изпитала. “

Първата й щерка се роди здрава, макар че лекарите не загатнаха, че краткотрайният обрив на бебето, обвързван с лупус, е предизвестие, че бъдещите бременности може да са изложени на риск. След това Ким загуби наследник от присъщ сърдечен блок на 22-та седмица от бременността. Сърцето на втората й щерка претърпя по-леко увреждане и в този момент тя е процъфтяващо 2-годишно дете с помощта на пейсмейкър.

Трета щерка се роди здрава през юни, откакто Ким получи пробното лекарство при ежеседмични визити, обхващащи към три месеца, в Нюйоркския университет от вкъщи й в Северна Вирджиния. Единичен случай не е доказателство и Буйон има финансиране от NIH, с цел да стартира скоро клинично изпитване за други високорискови бременности.

Да помогнем на децата да бъдат деца

Обратно в лагера за сън в Ню Йорк, задачата беше някаква нормалност за децата, ръководени от строги графици на медикаменти, които могат да затруднят отсъствието от фамилията.

„ Понякак не помня за това “, сподели Итън Бланчфийлд-Килийн, 11, за формата на ювенилен идиопатичен артрит — сходен на ревматоидния артрит при възрастни — който може да остави ставите му схванати и мъчителни.

Един ден доктор прегледа ръцете му в лагера. Друг ден той тичаше по моравата, опръскан в гневна игра на етикет с багра.

„ Само да ги видя в друга вероятност “ от стерилния лекарски кабинет „ съвсем провокира сълзи в очите ми “, сподели Васкес-Канизарес, ревматологът от Монтефиоре.

___

Отделът по опазване на здравето и просвета на Асошиейтед прес получава поддръжка от Хауърд Отделът за научно обучение на Медицинския институт Хюз и Фондация Робърт Ууд Джонсън. AP е само виновен за цялото наличие.